Reacción a "Una investigación denuncia la muerte ocultada de una niña en China tras administrarle una terapia génica experimental"

La trágica historia de Mei es una historia de abuso de autoridad, confianza y esperanza. Mei sufría de Síndrome de Snijders Blok-Campeau, una enfermedad ultrarrara ocasionada por una mutación en el gen CHD3, la cual afecta el neurodesarrollo en pacientes pediátricos. Los padres de Mei, preocupados por su futuro, esperanzadamente buscaron soluciones para la enfermedad de su única hija. En su búsqueda, llenos de confianza y optimismo, decidieron poner la vida de Mei en manos de Zilong Qiu, un experto en trastornos del neurodesarrollo con un hoja de vida impecable, llena de títulos y logros brillantes (como publicaciones en revistas científicas de élite y posiciones en instituciones de primer nivel). Sin embargo, Qiu fue cegado por su ambición y deseos de gloria.

Los padres de Mei, Jason y Linda, pagaron cientos de miles de dólares para financiar el desarrollo de una terapia génica para su hija. En ocasiones, ciertos pagos ocurrieron por medio de arreglos informales y en la forma de regalos personales a Qiu, cruzando así una línea entre lo personal y lo profesional, la cual Qiu debería haber tenido el raciocinio y claridad moral de no difuminar. Eventualmente, después de exorbitantes cantidades de dinero y promesas excesivas por parte de Qiu a Jason y Linda, Mei recibió una inyección de la 'terapia' génica en su fluido espinal, en una dosis que excedía el rango respaldado por los datos preclínicos disponibles. Menos de una semana después de la inyección, tras desarrollar fiebre y signos de insuficiencia renal aguda, Mei murió de microangiopatía trombótica, un evento adverso serio ocasionado por el tratamiento experimental. En shock, Jason y Linda le pidieron a Qiu que no publicara el estudio detallando el desarrollo del tratamiento experimental que ocasionó la muerte de su hija.

A día de hoy, el artículo en cuestión que fue publicado en la prestigiosa revista Nature el 18 de febrero del 2026, sigue disponible, acumulando accesos y citaciones, ofreciendo así una imagen incompleta de la seguridad del tratamiento experimental. Además, Qiu decidió eliminar cualquier mención de Mei y sus padres del estudio, incluyendo la financiación que estos proveyeron. Más aún, habiendo obtenido lo que quería, un llamativo artículo en Nature, Qiu dejó de responderles a Jason y Linda. Desafortunadamente, aún no está claro cuáles serán las repercusiones para Qiu. Sin embargo, es evidente que el caso de Mei merece más atención de la que ha recibido. Asimismo, supervisión y salvaguardas más estringentes deben ser exigidas para el desarrollo de terapias génicas en China, para evitar así que más investigadores cegados por su ambición se aprovechen de la esperanza de padres como Jason y Linda.

Para celebrar el primer cumpleaños de Mei desde su muerte, mientras Jason trabajaba, Linda compró un cupcake de chocolate y se sentó en la cama de su hija, imaginando que compartía el cupcake con ella.