FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
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Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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Cada 28 o 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa que pretende concienciar sobre ellas para mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos y lograr una mejor calidad de vida entre quienes las sufren. Recogemos aquí preguntas frecuentes sobre los conceptos más importantes, su situación actual y las principales reclamaciones que siguen teniendo las personas y familias afectadas.